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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

澳门广西青年联谊会会长：培养澳门青年家国情怀 助其实现理想抱负******

　　中新网南宁1月16日电(杨陈 陈沿佑)“我们非常重视对澳门青年的爱国主义教育及其身心发展，通过培养他们的家国情怀，凝聚青春力量，助力他们在奋斗中实现个人理想和抱负。”广西政协委员、澳门广西青年联谊会会长何凝莹此间表示。

　　1月11日至17日，广西“两会”在南宁举行。何凝莹在会期接受了中新网记者采访。

　　“青年是社会的未来栋梁。”自2019年当选澳门广西青年联谊会(以下称广青会)会长以来，何凝莹一直致力于开展有益青年成长的活动与交流合作，助力桂澳青年在社会不同领域发挥积极作用。“我希望能为青年做实事，为青年自身培养及事业发展添砖加瓦。”

　　何凝莹介绍，开展青年工作很重要一点，是要加强澳门青年的自身建设。2022年，广青会举办了“中共百年历史与‘一国两制’的关系”交流会，通过重温党提出“一国两制”方针和特区建立以及发展的历史，让澳门青年人了解党解决历史遗留问题的胆识、魄力和领导力，以及香港、澳门如何在党领导下走上最符合实际情况的发展道路，增强澳门青年的国家观念，培养其爱国爱党爱桂精神。

　　“我们希望在加强澳门青年自身建设的同时，加强提升青年对祖国的认同感、归属感和民族自豪感，树立为国家建设和‘一国两制’方针贡献力量的决心和信心，凝聚每一股青年力量。”何凝莹说。

　　为培养澳门青年的家国情怀，近年来，广青会多次组织澳门青年前往内地的红色教育基地及国家行政学院实地考察学习，让青年人深入了解祖国及党的发展历史和文化背景，培养正确的大局观。

　　在何凝莹看来，红色文化传承是铸牢中华民族共同体意识的重要因素。广青会组织澳门青年实地考察内地及广西经济发展情况及现代化建设，既可以帮助他们增广见闻，又提供了桂澳两地青年交流的平台，以便澳门青年挖掘共享内地发展机遇。

　　过去三年，受疫情影响全球经济下行，青年人对自身发展感到忧虑。“如今随着疫情逐渐开放，我们很希望能做些实际的青年工作。”何凝莹介绍，2023年，广青会将连同澳门广西社团联合总会和其他桂籍社团，重新启动“饮水思源”考察团，以大藤峡水利枢纽工程为切入点，让广大澳门青年认识该工程，了解祖国和广西对澳门社会的关怀与贡献，加深青年爱国情怀。与此同时，“饮水思源”考察团还将实地考察广西企业，寻找商机。

　　“澳门的经济在过去相对发展比较单一，特区政府正大力推动澳门经济适度多元发展。我们希望发挥广青会的平台作用，带动澳门青年到广西多交流、多学习，发掘合作机会。同时也希望可以引进广西的人才到澳门发展，携手推进桂澳两地经济社会持续高质量发展。”何凝莹说。(完)

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）